Nicht nur für, sondern mit den Betroffenen etwas tun

Die Angebote der Gruppen und Stammtische sind das Rückgrat des Vereins. Regelmäßig trifft man sich, um miteinander zu reden, um zu singen, zu basteln oder Sport zu treiben. So ein Stammtisch ist sowohl eine Informationsbörse als auch ein Ort, um mit Gleichgesinnten Zeit zu verbringen und sich gegenseitig zu stützen. „Und doch gibt es ein Problem“, sagt Karin May. „Junge Menschen, auch die, die mit einer MS-Diagnose leben lernen, binden sich nicht mehr gerne an Selbsthilfegruppen, wollen sich nicht mehr langfristig in festen Strukturen einbringen oder Verantwortung für andere Betroffene übernehmen.“ Oft falle der Satz: Ich möchte doch nicht dauernd sehen, wie jemand im Rollstuhl sitzt, und darüber nachdenken, dass das auch mich erwarten könnte!

Die Gemengelage ist verzwickt!

Das Potential für mehr Mitglieder in den Selbsthilfegruppen wäre da – denn etwa 15.000 neue Diagnosen werden jedes Jahr bundesweit registriert. Viele Betroffene sind zwischen 20 und 40 Jahren jung. Doch das Angebot Selbsthilfegruppe ist für viele nicht der bevorzugte Therapieplan im Umgang mit der MS-Diagnose. Karin May sagt: „Es ist nicht mehr zwingend nötig, Mitglied in einem Verein zu sein, oder zumindest in einer Selbsthilfegruppe, um an Informationen heranzukommen.“ Das sei gut so, meint sie, aber bringe auch Probleme mit sich. Viele würden sich ihre Informationen online, auch über die sozialen Medien suchen. Die sind oft ungefiltert, manchmal auch falsch. Da könne eine Selbsthilfegruppe bei der Einordnung durchaus hilfreich sein. Karin May sagt: „Die immer besseren Behandlungsmethoden sorgen dafür, dass die Menschen, Gott sei Dank, viel länger ihrem Beruf nachgehen können und Familien gründen, ohne sich andauernd mit der Krankheit zu beschäftigen. Was natürlich auch dazu führt, dass sie nicht den Bedarf haben, sich bei uns zu engagieren.“

Eine verwickelte Gemengelage! Aber auch eine neue Chance, meint Karin May: „Als ich 2010 bei der DMSG angefangen habe, gab es vier Medikamente zur Behandlung dieser Krankheit. Heute sind es mindestens 16.“ Mit der Vielzahl der Medikamente bieten sich verschiedene Behandlungsoptionen, die neben dem individuellen Krankheitsverlauf auch die Lebensumstände der Betroffenen berücksichtigen. Oft entscheiden jetzt Neurolog*innen und ihre Patient*innen gemeinsam über die passende Behandlung. Nach dem Motto: Mehr medizinische Eigenverantwortung gehört mit zur Therapie. Und da kann so eine erfahrene Runde Betroffener beim MS-Stammtisch schon mal ein Einstieg in die Recherche sein. Manche von denen, die sich nur mal kurz informieren wollten, sind dann doch geblieben.

„Wer das Recht auf Hilfe hat, muss oft dafür kämpfen – da können wir helfen“

„Alles, was bei uns im Land Rechtsanspruch ist, ist oft mit Kampf verbunden “, sagt Geschäftsführerin Karin May. „Recht, Antrag, Genehmigung – die Welt wäre ein bisschen schöner, wenn das einfach so funktionieren würde.“

Auch deshalb bietet die DMSG Berlin ihren Mitgliedern immer wieder Unterstützung bei der Durchsetzung legitimer Ansprüche. Zum Beispiel wenn es um Reha-Anträge, die korrekte Einstufung des Pflege- oder Behindertengrades oder die Unterstützung beim Erlangen notwendiger Hilfsmittel geht.

Selbsthilfe – Das ist medizinische Information und Gedankenaustausch

Wenn man mit der 44-jährigen Isabelle Mentzel über ihren MS-Stammtisch Ost spricht, dann geht es ihr neben dem Gespräch über Therapien auch um eine Art Lebensgestaltung mit festen Terminen. „Wir reden nicht nur über die Krankheit, sondern über alles, was uns im Leben beschäftigt“, sagt die stellvertretende Stammtischleiterin. Ihre Erfahrung: „Das schafft Zusammenhalt. Die Krankheit ist nicht der Mittelpunkt bei unseren Treffen – sondern wir als Menschen, als Persönlichkeiten. Wir erzählen uns, was wir erlebt haben. Das sind oft auch schöne Dinge.“

18 Leute gehören in der Gruppe um Isabelle Mentzel zum aktiven Kern. 150 Betroffene erreicht sie über Facebook und WhatsApp. Der digitale Kommunikationsweg ist für viele selbstverständlich und natürlich auch der optimale „kurze Dienstweg“, wenn es mal akute Probleme gibt. Isabelle Mentzel selbst hat schon seit 10 Jahren diese Krankheit.

Projekt „The May 50K“ bringt die Gruppe in Bewegung

12.000 Menschen, so sagen es die Schätzungen, leben in Berlin mit der Diagnose Multiple Sklerose. Die Krankheit, bei der die Immunzellen Gehirn und Rückenmark angreifen, ist unheilbar. Aber schon lange nicht mehr mit der unausweichlichen Prognose Rollstuhl verbunden. Die Statistik sagt: 20 Jahre nach der Diagnose stehen noch 90 Prozent der Patient*innen auf eigenen Füßen. Auch wenn das oft hart erkämpft ist.

Überhaupt: Kämpfen und nicht aufgeben! Wie das auch per Facebook und Instagram geht, beschreibt Isabelle Mentzel. „The May 50K“ ist eine Aktion, die international läuft und vor allem auch die jungen Mitglieder ihres Stammtisches anspricht. Die Idee: Überall auf der Welt stellen sich Menschen für die MS-Forschung im Monat Mai einer doppelten Herausforderung. Zum einen bewältigen sie eine Strecke von mindestens 50 Kilometern. Zum anderen suchen sie sich für diese Aktion eine*n Sponsor*in. Die oder der zahlt für jeden gelaufenen oder gerollten Kilometer einen Geldbetrag. Das kommt dann der MS-Forschung zugute. 1.500 Kilometer und 250 Euro hatte die Gruppe im vergangenen Jahr zum Schluss auf dem Zeiger – inklusive des Gefühls, für sich und die Gemeinschaft etwas richtig Gutes gestemmt zu haben. „Das schweißt einfach zusammen“, meint Isabelle Mentzel.

MS – das ist die Krankheit mit den 1000 Gesichtern

So sagen es jedenfalls die Expert*innen. Diese Diagnose kann jede und jeden treffen. Sie fragt nicht nach Nationalität oder Aufenthaltserlaubnis. Im multikulturellen Berlin heißt das: Unter den aktuell über 25 Stammtischen und Gruppen in der DMSG gibt es selbstverständlich auch einen multikulturellen Stammtisch sowie einen für englischsprachige MS-Betroffene.

Letztendlich geht es immer auch um die Frage: Wie viel Krankheit lasse ich in meinem täglichen Leben zu? Und wer eine Selbsthilfegruppe eher als permanente Erinnerung an ein unschönes Lebensthema auffasst, der ist für eine Mitarbeit in einem Selbsthilfeverein auch nicht bereit. „Aber“, so Karin May, „wer sich darauf einlässt und mitmacht, spürt schnell, dass er etwas Sinnstiftendes bewerkstelligt und bleibt oft jahrelang dabei.“

Cornelia Wislaug übrigens, die Frau mit den starken Nerven, hat mit ihren Briefen diesmal keinen Erfolg gehabt: Spenden sammeln ist eine mühsame Angelegenheit und braucht oft den langen Atem. Gefeiert wurde trotzdem.